Vážení čitatelia,
práve ste si kúpili moju knihu a môžem vám úprimne povedať, urobili ste dobre. Prispeli ste na výbornú vec a časť z ceny knihy pôjde na podporu založenia poradenského a vzdelávacieho centra na pomoc rodičom, ktorým sa, nedajbože, narodí dieťatko s fyzickým alebo duševným postihnutím.
Pred pár rokmi sa mi narodil syn s Downovým syndrómom, a tak z vlastnej skúsenosti môžem povedať - každý na nás kašlal a museli sme si s manželkou poradiť sami. V roku 2002 na celom Slovensku bola iba jedna jediná poradňa, založená doslova na kolene. Pani doktorka, pretože sama mala podobne postihnuté dieťa, sa rozhodla zriadiť improvizovanú ambulanciu, ktorá ani nefungovala ako špecializované pracovisko, ale bola iba súčasťou nemocničného oddelenia s úplne iným zameraním. Úroveň pomoci a poskytnutých služieb nás sklamala. Moja prvá reakcia bola: "To sme tu ani nemuseli chodiť." Preto viem, aké dôležité je nájsť miesto, kde nie na základe peňazí, ale úprimne, s láskou v srdci niekto poradí a vypočuje trpiaceho rodiča.
Myslel som si, že v nemocnici, kde sa syn narodil, nám aspoň podajú pomocnú ruku, alebo že existuje centrálny register postihnutých detí a ich rodín, kam pošlú správu o synovom narodení a oni nás skontaktujú a dohodneme si nasledovné stretnutie, kde sa dozvieme, kam ísť, ako prekonať psychické traumy, ako dieťa naučiť sedieť, chodiť, rozprávať, jesť, cikať a papať.
Ale sme na Slovensku, kde samozrejmé veci nikdy nefungujú, pretože každý myslí len na seba a vlastný prospech a nedokáže bez ohovárania a škriepok fungovať s inými ľuďmi. Takže aj toto bolo iba zbožné prianie.
Úkony, ktoré zdravé dieťa vykonáva automaticky, alebo sa rýchlo naučí, sú úplne nezvládnuteľné pre choré dieťatko. Dieťa s Downovým syndrómom si nedokáže sadnúť a už vôbec nedokáže udržať vzpriamené telo nevyhnutné pre chôdzu. Jeho svaly sa vyvíjajú veľmi pomaly, a preto neposkytujú skoro žiadnu oporu, takže telo sa rúca, akoby nemalo chrbticu. Pravidelne, aspoň štyrikrát denne, s ním musíte prevádzať odporové cvičenia, kedy končatiny a telo dieťaťa umiestňujete do neprirodzených polôh. Samozrejme, snaží sa z nich vymaniť, ale keďže ho nasilu držíte, stále ťahá ručičky a nožičky a srdcervúco pri tom plače, až sa otriasa celé sídlisko. Takto posilňujete jeho svaly a kostru a len dúfate, že v budúcnosti mu uľahčíte naučiť sa chodiť a voľne pohybovať. Cviky sú nepríjemné pre dieťa, ale aj pre rodiča, pretože jedno cvičenie trvá minimálne 20 minút a niekedy pri ňom vypotíte aj deciliter vody. Dieťa s podobným postihnutím potrebuje 16 hodinovú každodennú starostlivosť, ktorú rodičia zabezpečia len veľmi ťažko, pokiaľ zároveň musia chodiť do práce na osem a viac hodín, aby uživili samých seba. Ak sa mu však nevenujete intenzívne aspoň 8 hodín denne, začne zaostávať a dôjde k oneskoreniu, ktoré sa už nikdy nedá dobehnúť. Pre neskúsených rodičov je veľmi ťažké správne vychovávať postihnuté dieťa vyžadujúce o 100% intenzívnejšiu starostlivosť ako normálny chlapček alebo dievčatko. Rodičia by mali mať špeciálne znalosti o spôsobe prístupu k nemu, pretože tieto deti sú naozaj iné a jednanie s nimi vyžaduje školeného pracovníka s hlbokými znalosťami postihnutých detí a starostlivosti o ne. A to som ešte nespomenul časté problémy so srdiečkom takýchto detí, kedy sa chirurgicky musí "zaplátať" diera v srdci, ktorá sa u chorého novorodeniatka neuzatvorí tak, ako u zdravého dieťaťa.
Môj syn má viac ako štyri roky, doteraz nepovedal ani jediné slovo, stále nosí plienky a nedokáže udržať moč ani stolicu. Inteligenčne sa správa na úrovni dvojročného dieťaťa. Je zrejmé, že sa prejavuje manželkina a moja pracovná vyťaženosť, kedy syn trávil dlhé hodiny so svokrou. Ani ona nevie, ako sa starať o postihnuté dieťa a chlapec často býval bez príslušnej odbornej starostlivosti aj polovicu dňa. Rád by som ho zobral niekam, kde by sa mu mohli venovať aspoň štyri hodiny denne a doučiť ho veci, v ktorých zaostáva za zdravými deťmi. Rád by som s ním zostal doma a pokúsil sa doučiť ho zameškané sám, ale bez peňazí dnes neprežije nikto. A postihnuté dieťa vyžaduje nielen veľa času a trpezlivosti, ale aj peňazí. Navyše všetky tieto investície robíte s jasným vedomím, že dieťa nikdy nebude samostatné, nevyštuduje školy a nepostará sa o vás, keď zostarnete a pomoc budete potrebovať sami. Naopak, až do konca vášho života sa musíte o neho starať, dávať na neho pozor, pomáhať mu a bezmocne sledovať, ako vaše úsilie vychádza nazmar. Postihnuté dieťa si nikdy nezaloží rodinu a nebude mať deti, aby vám spestrili zrelé roky vášho života. Už len jeho narodenie dokáže nadosmrti psychicky zničiť obe postihnuté rodiny. Prešli štyri roky od synovho narodenia a moja mama sa rozplače, kedykoľvek si na malého spomenie. A slzám sa nikdy neubránim ani ja, ak nad celou vecou začnem premýšľať. Dôležité je hlavne vypnúť mozog a moc nemyslieť.
Narodením chorého dieťaťa stratíte aj veľký kus vlastného života. Keď na ulici stretnete rodiča s postihnutým dieťaťom, napriek tomu, že sa navonok tvári vyrovnane so svojím osudom, v tvári a správaní môžete cítiť, ako z jeho vnútra vychádza odovzdané utrpenie a zároveň vidíte, že z jeho života odišla uvoľnenosť, radosť a spontánnosť. Nečudo, veď psychické aj fyzické bremeno, ktoré nesie, je príliš ťažké.
Moja snaha je zameraná na zriadenie a finančné zabezpečenie denných centier, kam rodičia môžu zájsť, keď si nevedia rady, kde by sa naučili nové veci a necítili sa osamelí a stratení. Je dôležité hlavne nedovoliť postihnutým deťom a ich najbližším dostať sa do izolácie, kam sa často uťahujú, pretože medzi ľuďmi sú osamelí a hlavne nápadní a priťahujú veľa pozornosti a pohľadov okoloidúcich.
Postihnutí ľudia u nás často nevychádzajú z domu, pretože ani nemajú kam ísť a nedokážu si nájsť zmysel života. Ale priznajme si, aj my, tzv. zatiaľ zdraví ľudia, zápasíme s podobnými problémami, tápame, hľadáme, máme depresie a radi by sme stretli niekoho, kto by nám pomohol. A práve to je mojim cieľom. Podať pomocnú ruku každému človeku, ktorý pomoc potrebuje. Nikto z nás nevie, kedy nás osud pritlačí a nebudeme vedieť ako ďalej. Vždy by tu mal byť niekto, komu záleží na veciach okolo a nemyslí len na svoj malý svet.
Na Slovensku prekvitajú nadácie a kadejaké pseudoorganizácie na pomoc ľuďom, ale zdá sa, že ich jedinou náplňou je brať dotácie a žobrať o finančnú pomoc. Niektoré z nich vyzbierajú za rok aj niekoľko miliónov korún. Nemusí to byť dosť v dnešnej drahej dobe. Ale ak existujú, ako vlastne pracujú? Sedia na zadku a čakajú, že ich niekto vyhľadá a požiada o pomoc? Ako je možné, že nikto nemonitoruje postihnuté narodené deti, neskontaktuje ich rodiny a nenavrhne pomoc? Prečo by mal rodič prácne vyhľadávať nedostupné informácie, keď niekedy má problémy sám so sebou a s postihnutím v rodine? Všetky chyby, ktoré robia, sa budem snažiť odstrániť. Veď často nie je treba veľa. Viac ochoty, nápadov a menej pohodlnosti a lenivosti. A najdôležitejšie je nebrať veci také, aké sú a nezmieriť sa so súčasnou situáciou. Nikto predsa nemôže povedať, že stav, v ktorom sa niečo teraz nachádza, je ten najlepší.
Preto som sa rozhodol napísať knihu, ktorú držíte. Aby som jej predajom zozbieral aspoň časť peňazí potrebných na založenie centra na pomoc postihnutým ľuďom nájsť náplň a zmysel života. Urobil som pokus, určite v súčasnosti ojedinelý, lebo málokto dokáže spraviť niečo náročné pre iných. A navyše, napísať knihu je veľmi riskantné, pretože sa jej nikdy nepredá toľko, aby uživila autora a nie ešte charitatívnu činnosť. Kniha dokonca vychádza v mojom vlastnom náklade, čo znamená, že všetky výdaje spojené s jej vydaním, rozšírením a predajom hradím z vlastného vrecka.